Орфанные заболевания это редко встречающиеся болезни. Их название происходит от слова «orphan», которое переводится как «сирота». Редкими, орфанными, заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространённость не более 10 случаев заболевания на 100.000 населения. Именно таким болезням была посвящена прошедшая у нас конференция.
Василий Викторович Уроженко, проректор по научной деятельности РГСУ, отметил в приветственном слове, что заболевания, о которых идет речь, редкие и довольно сложные. Он обратил внимание на то, что не только у заболевших – взрослых или детей — возникают особые задачи. Они встают перед семьей, общественными организациями, школами и детскими садами. Василий Викторович заметил, что нет какого-то четкого подхода к этим заболеваниям, но в рамках образовательной и научной работы в университете организован круглый стол для того, чтобы специалисты сферы обменялись мнениями и вывели общий взгляд на проблему.
В секции медицинской помощи и профилактики редких заболеваний выступили предприниматели, представители родительской общественности, координаторы проектов, направленных на помощь людям с орфанными заболеваниями, преподаватели нашего университета. Они обсудили роль НКО в жизни пациентов, проблемы диагностики и лечения. В центре внимания оказалась тема необходимой социальной и психологической поддержки.
Ольга Александровна Аникеева, доцент кафедры общественно-социальных институтов и социальной работы РГСУ, руководитель Центра развития социального образования, ученый секретарь Федерального учебно-методического объединения 39.00.00 «Социология и социальная работа» рассказала, что орфанные и аутоиммунные заболевания – очень редкая, но вместе с тем достаточно актуальная тема. Многие люди слышали о том, что есть такие бооезни, но что с ними делать — совершенно не понимают. Специалисты не всегда в курсе, как можно таким людям помогать, как коммуницировать с ними, какая психологическая или социальная помощь нужна. Ольга Александровна подчеркнула, что наш университет обращает внимание на то, чтобы подготовить социальные кадры. По результатам круглого стола будут подготовлены методические материалы, которые помогут и врачам, и близким пациентов, и студентам.